Benjamin, carinhosamente chamado de Bem, nasceu no dia 30 de abril deste ano. No dia 30 de julho, ele foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave, AME tipo 1. A família iniciou uma campanha para arrecadar dinheiro na tentativa de conseguir a quantia para comprar o remédio. 

A Atrofia Muscular Espinhal pode acometer uma a cada 10 mil crianças. O remédio Zolgensma ainda não foi aprovado pela Anvisa e por essa razão não faz parte da lista de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS), por isso o Ministério da Saúde é legalmente proibido de importar o produto. O valor do medicamento é de cerca de US$2 milhões, o que equivale a R$11,2 milhões. 

Benjamin precisa ter acesso ao medicamento antes de completar seis meses de idade para que a ação seja efetiva. O Zolgensma altera o DNA do paciente e é administrado em dose única. O pequeno Ben, como é conhecido, está com quatro meses e o governo federal tem o prazo de dois meses para cumprir a determinação da justiça. O Ministério da Saúde ainda pode recorrer da decisão.